Insieme per Rino-FNM

Di Umberta Castellano

Insieme per Rino: a sostegno della PSP.

In favore della ricerca scientifica per la PSP, l’Associazione “Forza di vivere” presenta l’evento di beneficenza “Insieme per Rino”.

 

Domenica 22 settembre 2013, alle ore 19.00, presso la Società Ippica di Foligno (SIF) in Voc. San Fortunato, Spello, si terrà la serata di beneficenza “Insieme per Rino“. Organizzata dall’Associazione ‘Forza di vivere, l’evento avrà l’obiettivo di raccogliere fondi in favore del sostegno e della ricerca scientifica per la PSP (Paralisi Sopranucleare Progressiva).

Conosciuta anche come sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (dal nome dei tre medici canadesi che per primi, nel 1964, la descrissero come entità clinoco-patologica), la PSP viene spesso confusa (soprattutto durante le fasi iniziali) con il morbo di Parkinson in quanto entrambe le patologie presentano caratteristiche simili. La PSP, però, ha caratteristiche più estese: frequenti cadute all’indietro, difficoltà nella masticazione e nella deglutizione degli alimenti, difficoltà nell’articolare le parole, impossibilità di muovere gli occhi in alto e in basso.

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Generalmente non causa deterioramento mentale, ma la sua natura è ancora sconosciuta; ecco perché l’Associazione ‘Forza di Vivere’ si propone di organizzare manifestazioni, spettacoli, conferenze e ogni iniziativa che possa essere utile alla ricerca di una cura per la PSP.

La serata del 22 settembre avrà inizio con un aperitivo-cena (a cura della Valle del Menotre di Foligno) con la partecipazione del giovane pianista e compositore Manuel Magrini. Durante la serata, vi sarà un’estrazione a premi (offerti dalle aziende locali: Cantina Vini Di Filippo, Centro Elios, Il Ranchio, Il Valico, Muzzi, SIF – Società Ippica Foligno, Valle del Menotre, Winner).

L’associazione collabora con la PSP Association di Londra (unica a livello europeo che ha come obiettivo il finanziamento della cura per questa malattia. Per saperne di più, clicca qui). Il 26 giugno 2011, Forza di Vivere ha realizzato il primo spettacolo al Teatro Tirso de Molina, a Roma (per il video clicca qui), con grande riscontro. Si spera in una numerosa partecipazione e sensibilità anche quest’anno.

Abbiamo intervistato Moreno Amantini, attore, conduttore e opinionista televisivo, che quest’anno è stato protagonista, con Angela Melillo, dello spettacolo teatrale “5Donne e Mezzo” al teatro Brancaccino di Roma.

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Chi è “Forza di vivere”?

“L’Associazione ‘Forza di Vivere’ è stata fondata nel 2011 da Alessia Bonacci, attrice e ballerina folignate di grande talento che ha lavorato a Londra per diversi anni nel mondo del musical e della televisione e che ora vive a Los Angeles. L’Associazione nasce per aiutare le persone affette dalla Paralisi Sopranucleare Progressiva – PSP.”

Perché questa serata porta il nome di “Insieme per Rino”?

“Perché Rino, è Rino Bonacci, papà di Alessia, a cui nel 2009 è stata diagnosticata questa terribile malattia.”

Cosa ne pensi delle iniziative a scopo benefico?

“Credo che tutto ciò che riguardi la beneficenza vera e la ricerca, sia sempre da promuovere. L’importante è accertarsi che i fondi che vengono raccolti vadano realmente a destinazione. Nel caso di ‘Forza di Vivere’, ne sono certo. Inoltre questa iniziativa è molto importante perché la PSP ancora non è molto conosciuta e la ricerca va promossa il più possibile.”

Perché hai deciso di accettare il ruolo di presentatore di questa serata?

“Ho accettato perché conosco Alessia che non è solo l’ideatrice di ‘Forza di Vivere’ e di tutte le iniziative ad essa legata, ma è anche la figlia di Rino e vive costantemente i problemi che questa patologia arreca. Inoltre, perché sono profondamente convinto che quando si ha un minimo riscontro pubblico è d’obbligo provare a fare del bene e ad aiutare chi è meno fortunato di noi.”

Ci sono tanti casi simili a quelli di Rino. C’è qualcosa che diresti alle istituzioni competenti a tal proposito?

“Direi di fare tutto il possibile affinché la ricerca possa avere tutti i mezzi a disposizione per trovare delle cure, anche se solo palliative. O quantomeno ci si deve provare.”

Patologie senza cura: ma è possibile che nel 2013 non ci siano cure per queste malattie? Credi si possa trovare il modo di dare l’aiuto necessario a queste persone, con i mezzi adeguati?

“Come ti dicevo questo lo possono sapere solo i medici e i ricercatori, noi possiamo solo far sì che ci siano fondi a disposizione. Le istituzioni, noi cittadini.. tutti insieme per un obiettivo comune. Anche perché quando si sente parlare di queste patologie si pensa sempre che possano capitare solo agli altri ma in realtà può capitare a tutti noi. Dobbiamo essere preparati.”

Ci sono aiuti concreti per le persone affette da queste malattie e/o per le loro famiglie?

“Purtroppo no. So che esiste un’Associazione e una struttura a Londra, ma in Italia ancora niente. Siamo agli inizi ed è per questo che serve tutto l’aiuto possibile.”

Dove si possono acquistare i biglietti per il 22 settembre?

“Si può inviare una mail all’Associazione ‘Forza di Vivere’, all’indirizzo forzadivivere@yahoo.com; oppure contattare telefonicamente il 3200547048.”

Chi non può esser presente fisicamente, come può dare il suo contributo?

“Chi volesse contribuire a questo progetto con una donazione, può visitare il sito. Donare online è semplicissimo e assolutamente sicuro, basta cliccare su ‘Dona’ del sito indicato sopra, ed effettuare una donazione a partire da pochi euro tramite PayPal, carta di credito o PostePay.”

Cosa ti aspetti da questa serata di beneficenza?

“Mi aspetto che possa essere un successo e che già dal giorno seguente si possa cominciare a fare qualcosa di veramente concreto per questa patologia. Già incominciare a parlarne mi sembra importante e per questo ringrazio anche voi per questa intervista e per il vostro contributo.”

Farai anche tu una donazione?

“Dirti di si mi sembrerebbe un po’ come auto lodarmi. Come dice il detto ‘chi si loda si sbroda’! A me non è mai piaciuto dire o ammettere di fare o aver fatto beneficenza pubblicamente. Ti posso però dire che già presentando questa serata e mettendoci la faccia, per quanto possa valere, mi sento parte integrante di questo progetto e farò, nel mio piccolo, tutto il possibile affinché la PSP possa avere maggiore attenzione. Iniziamo dal 22 Settembre e naturalmente vi aspettiamo numerosi!”

 

Nella speranza che si smuovano le acque e che quindi ci si adoperi al più presto per trovare una cura adatta, Fashion News Magazine è solidale alla lotta contro la PSP.

Redazione Centrale

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