“A un metro da te”: la fibrosi cistica in un film che parla d’amore

La pellicola si inserisce in un calendario ricco di appuntamenti a tema.
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È già nelle sale “A un metro da te”, una storia d’amore appassionante che ruota intorno al tema della fibrosi cistica, la più comune fra le malattie genetiche gravi, nota sin dalla nascita e scaturita dall’ereditarietà di un gene difettoso, il CFTR mutato. Il film, patrocinato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, testimonia la sensibilità del mondo artistico e offre un’occasione irripetibile per conoscere un universo ai più ancora sconosciuto.

“A un metro da te”, diretto da Justin Baldoni e distribuito da Notorious Pictures, vede protagonisti Will e Stella, due adolescenti affetti da fibrosi cistica. La pellicola è tratta dall’omonimo romanzo di Rachael Lippincott, scritto con gli sceneggiatori, Mikki Daughtry e Tobias Iaconis. Si tratta di un amore romantico e drammatico, ostacolato da una malattia che allontana fisicamente i due protagonisti, privati di qualsiasi contatto fisico che possa minacciare la cura sperimentale che stanno seguendo. Un impedimento che porterà Will e Stella a scoprire infinite possibilità di stare insieme e a riuscire a farsi forza a vicenda nel lungo percorso delle cure, rinsaldando allo stesso tempo il loro amore.

Il libro e il film – dichiara Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC – diventano occasioni per riflettere e far conoscere una patologia, la fibrosi cistica, cronica e degenerativa, per la quale non esistono cure risolutive. Perquesta ragione la Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus, l’Associazione di pazienti che lavora per migliorare la qualità della vita e delle cure per le persone con fibrosi cistica, ha scelto di patrocinare entrambi”.

Tutto questo si inserisce in un’agenda ricca di appuntamenti dedicati, che si snodano in tutta Italia tra la fine di Marzo e il mese di Aprile. Roma in primis, il 3 Aprile, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA), in Senato, ospiterà il Convegno promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”, con la partecipazione di esponenti politici attuali che hanno profuso energie e impegno per la conoscenza e la cura di questa malattia. Mariapia Garavaglia, già Ministro della Salute nel 1993, e la Senatrice Paola Binetti, promotrice dell’iniziativa e membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, sono tra i principali ospiti dell’iniziativa, nata anche in occasione dei 25 anni dalla firma della Legge 548/93 per la fibrosi cistica, che ha dato vita a un modello organizzativo attuale e replicabile in altre patologie, soprattutto nel campo delle malattie rare.

Un confronto che si propone di fare il punto sui risultati ottenuti con l’entrata in vigore della normativa “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” e sulle priorità che restano da risolvere. L’organizzazione delle cure e il progresso della ricerca hanno permesso un miglioramento delle terapie, rispetto agli anni’50, quando un bambino affetto da questa patologia raramente sarebbe arrivato all’età scolare.